 |
Про ювенильный артрит. Осень 2008 год.
Пупсу было 2 года и мы решили пристроить его в садик. Дали взятку заведующей и вуа-ля, первого сентября мы пошли в садик. Замечу, что наш Пупс никогда не болел. Затем стандартный сценарий, две недели в саду, две недели дома с соплями. Через два месяца Пупса привели из садика с опухшей коленкой и он тащил за собой ножку. Мы поехали в травмпункт, там нам наложили лангетку и положили в больницу… Две недели были как в аду, я не знала что у Пупса! Он перестал ходить, врачи исключили факт травмы, но и диагноз не ставили, зато нам давали горсти таблеток, ) даже от гастрита! Я половину выкидовала… И малыша обкалывали антибиотиками. Цефазалин три раза в день. Даже взрослому больно… а тут 2х годовалый малыш! У Пупса были жуткие истерики, когда он видел медсестру со шприцом, я плакала вместе с ним. Он спит, и в 7 утра, на голодный желудок ему кололи эти антибиотики (ни в одной приличной больнице не кололи детям уколы, и даже таблеток не давали, пока те не позавтракали) , пока нас не затошнило… при чем всех, лежавших в палате… Больше всего бесило, что врачи там злыдни, ни культуры общения, ни тактичности. Они только тряслись за свой новый ремонт в отделении, мы были как в тюрьме, со строгим режимом. И еще… Я на все обследования носила Пупса на руках. Так получилось, что мне нельзя носить тяжести, и у меня проблемки с сердцем. Я чуть ли ни с Пупсом в руках падала в обмороки, а нам так и не дали креслокаталку… И еще… это было последней каплей моего терпения… на все отделение была одна половая тряпка… но когда заведующей сказали, что в больницу едут волонтеры из дальнего зарубежья, чтобы наше отделение помыть, то сразу нашлись 500 евро на покупку всяких тряпочек, щеточек, швабр. Значит отцу родному нельзя поднятся в отделение, сумку передать, а какие-то чужеземцы приедут толпой и будут сырость у нас в отделении разводить-можно… бред! Зачем детям контакты с чужими людьми, и еще не известно, с какой заразой!!! Там нам только подорвали иммунитет, и нанесли моральную травму, даже вспоминать не хочу. Я написала расписку и мы ушли с этой ужасной больницы. И только в выписке я прочитала, что Пупсу ставят предпологаемый диагноз - ювенильный артрит.
Мы поехали в Семашко. Там сказали, что нужно сделать ревмопробы, что *это* лечится гормонами, и что нам нужен ревмотолог.
Мы сделали ревмопробы. Хотя оказалось, что зря, у детей они меняются.
Потом мы всеми правдами и неправдами попали в больницу Святого Владимира. Там нам очень повезло с лечащим врачом. Нина Андреевна, все нам рассказала о юношеском артрите. Нас еще раз обследовали. И мы пили всего лишь одну противоспалительную таблетку. Анализы показали, что у Пупса наследственный артрит. Мы обзвонили всех родственников. Оказалось, что моя прабабушка в войну ноги застудила, и потом всю жизнь мучалась с ревматизмом. В больнице Св. Владимира мы пролежали почти месяц. Сама больница бомжовенькая, в ней больше полвека не было ремонта, но там работают люди, не равнодушные к детям. Пупс почти не ходил, воспалилась и левая коленочка. Нам сделали пунцию и ввели гормоны. Я держала своего малыша вместе с врачами и медсестрами, он не просто плакал, он рычал от боли. У меня был нервный срыв. На следуюший день пупс начал ходить, а еще через день бегать. Нас выписали домой. Гормоны действовали три недели. А потом стало еще хуже, опухли обе коленочки, и у Пупса начались отеки квинке. Больше месяца мы ждали очереди на гопитализацию в институт ревмотологии. Это было самое страшное время. Пупс отекал по три раза в день. У него отекали шеки, шея, он богровел, не мог шевелится, еле дышал и не мог говорить. Мы вызывали скорую… а они просто сволочи, видели направление в ревматологию, и ни разу не сделали укол преднизалона, якобы, чтобы не испортить анализ крови, перед гостипализацией. Больше месяца мы сидели на супрастине, мы перепробовали все гестоминовые препараты и детские и взрослые… помогал только супрастин и то не сразу.
В институте ревмотологии мы тупо пролежали три недели, потому что больше не держут. Как только мы попали в свое отделение у меня сучилась истерика. Дети… большинство детей обкалывали гормонами, они не росли, они были маленькими и в тоже время огромными лилипутами. Пятнадцатилетние девочки выглядили десятилетними. Десятилетние - пятилетними. А четырнадцатилетний мальчик, был как первоклассник. Кто-то передвигался только на инвалидной коляске, кто-то на костылях. У одной девочки осложнение пошло на зрение и один глазик косил. У другой девочки была одна нога нормальная, а вторая тоненькая как ниточка и дугой. На первой неделе у нас взяли анализ крови. На второй сделали пунцию и ввели гормоны. Еще один стресс для ребенка, еще один мой нервный срыв… после этих операций я стала истеричкой… Чтобы что-то спросить у врача за ним приходилось прилично побегать, все мои вопросы про отеки квинке, как буд-то не слышали, игнорировали. Кстати, все три недели, пока мы там были пупс не отекал. Только в день выписки он отек нам дали супрастин и отправили домой, со словами *мы вами довольны, надеемся, что Вы нами тоже! * Пи**ц! Сказать, что мы с мужем были в шоке, это ничего не сказать…
И мы должны были бы *лечится* в этом институте до совершеннолетия, каждые пол года. К нашей противосполительной таблетке Вольтарен (есть еще Найс, но он не так помогает) добавили еженедельный укол Метотрексат Эбеве (никогда не покупайте отечественный метотрексат, у него все побочные действия сразу отражаются на детях, в первую очередь детей начинает тошнить!)
Из дома мы убрали все ковры и паласы, я каждый день делаю влажную уборку. Уже была весна 2009, Пупсу исполнилось 3 года. Он редко отекал, у него была скованность в ходьбе, помимо коленок воспалились голеностопы. Он быстро уставал, и гуляли мы в прогулочной коляске. Мы отвезли Пупса на обследование в Московскую областную больницу, нам совершенно случайно посоветовали там хорошего нефролога. И мы попали не только к хорошему нефрологу, но и к хорошему аллергологу. Инесса Викторовна, сразу же нам прописала диету и направила нас в институт педиатрии. После диеты мы забыли про отеки квинке, как страшный сон.
В Институт Педиатрии РАМН (научный центр здоровья детей) невозможно было попасть в статционар и мы согласились на дневное отделение.
Вы знаете там работают волшебники, нет АНГЕЛЫ, а не врачи! И мы не превые кто попадает туда из института ревмотологии недообследованными! Ксения Борисовна, наш лечащий врач, за таких врачей надо молится!!! В отделении ревмотологии детей лечат, а не тупо обкалывают гормонами. Мы больше месяца, летом ездили каждый день в педиатрию, мы были у всех врачей, нам сделали курс лечебного массажа, курс лфк, мы сделали на заказ ортопедические стельки, теперь мы ходим только в ортопедической обуви, нам прописали массажний коврик для ножек и посоветовали катать скалку, мы сделали там пробы на аллергию. Теперь мы спим на искуственных подушках, у пупса аллергия на пух пера. И профессора, и мед персонал и охрана все там ЛЮДИ, все добрые, любезные, все человечные, ни у кого нет *звезной* болезни я нигде не видела такого доброго отношения к детям и к родителям! Причем, мы там лечимся бесплатно. Там новоейшее оборудование, врачей отправляли заграницу учится, чтобы работать с новой техникой. Там два этажа для лфк, там детские тренажеры для малявочек. Мой пупс просто обожает беговую дорожку! Там все от массажных кабинетов до стоматологов. В феврале этого года мы обследовались там второй раз, снова курс лфк и лечебного массажа, у пупса сейчас в удовлетворительном состоянии суставы, у нас прошла скованность, он больше не ограничивает себя в движениях. Понятно, что таким детишкам нельзя ходить в садик, нужно избегать простуд и контактов с больными, нельзя падать (мой пупс, однажды упал на ровном месте, резко повернулся… он не мог ходить три недели) , нельзя делать прививки, нельзя переутомлятся, нельзя в жаркие страны, нужно постоянно следить за анализом крови, нужно раз в неделю делать укол Метотрексата, нужно следить за питанием (у детишек с артритом практически отсутствует аппетит) . Нужно делать все возможное, чтобы малыш чувствовал себя счастливым, любимым и здоровым!
|
|
